-
В Новосибирске 6-летний мальчик с редким заболеванием умер из-за нехватки дорогого лекарства
15.11.2021 16:04Источник фото: pexels.comВ СМИ и социальных сетях появилась информация, что в Новосибирске умер мальчик с редким и сложным заболеванием – спинальная мышечная атрофия. Сотрудники фонда помощи заявили, что ребёнок умер из-за нехватки лекарства. Региональный минздрав информацию отрицает.
Изначально информация о трагедии появилась в социальных сетях фонда помощи детям с СМА «Звезда на ладошке». Как сообщает портал BMF.ru, ссылаясь на волонтёров, мальчик умер из-за нехватки лекарства. Дети с этим сложным заболеванием проходят поддерживающую терапию препаратами «Рисдиплам» и «Спинраза». За упаковку последнего придётся заплатить 5 миллионов рублей. А таких инъекций необходимо несколько в год.
По заявлению представителей фонда, родители скончавшегося мальчика долгое время жаловались на проблемы со своевременным получением лекарств, а ребёнок «долгое время находился без лечения вообще».
Делом заинтересовались прокуратура и Следственный комитет. Они начали собственные проверки по факту полноты и качества обеспечения ребёнка медицинским препаратом, достаточности оказания бесплатной помощи и её своевременности.
При этом в министерстве здравоохранения региона информацию о неоказании терапии отрицают. По заявлению пресс-службы, скончавшийся мальчик «бесперебойно» получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. С июня 2021 года, по их информации, лекарствами ребёнка обеспечивал Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра».
Напомним, портал 2x2.su рассказывал историю трёхлетней Ксюши Дегтярёвой. Она живёт с тяжёлым диагнозом - ДЦП.
Автор: Светлана Мубаранникова
Материалы по теме:
-
Общество
Жители Свободного переругались в соцсетях из-за бездомного у супермаркета
-
Общество
Первая газовая котельная в Благовещенске заменит шесть угольных станций
-
Общество
В Амурской области команде по парашютному спорту собирают деньги на поездку
-
Общество
«Побирается у магазина»: жители Тамбовки переживают за судьбу недееспособной односельчанки
-
Природа
Видео с загрязнением реки в Мазановском районе опубликовали в Сети
-
Образование
Пьяных школьников, задержанных в День знаний в Приамурье, поставили на учёт