«Мир на кончиках пальцев»: мама Ксюши Дегтярёвой рассказала о сложностях жизни с ДЦП - 2x2.su
  • «Мир на кончиках пальцев»: мама Ксюши Дегтярёвой рассказала о сложностях жизни с ДЦП

    15.11.2021 14:33
    «Мир на кончиках пальцев»: мама Ксюши Дегтярёвой рассказала о сложностях жизни с ДЦП - 2x2.su «Мир на кончиках пальцев»: мама Ксюши Дегтярёвой рассказала о сложностях жизни с ДЦП - 2x2.su картинка 2 «Мир на кончиках пальцев»: мама Ксюши Дегтярёвой рассказала о сложностях жизни с ДЦП - 2x2.su картинка 3 «Мир на кончиках пальцев»: мама Ксюши Дегтярёвой рассказала о сложностях жизни с ДЦП - 2x2.su картинка 4
    Источник фото: герой публикации

    Совсем скоро маленькой Ксюше Дегтярёвой исполнится три годика. А на долю малышки уже выпало немало бед и испытаний. Девочка родилась весом всего 740 грамм и провела на аппарате ИВЛ почти три месяца. Врачи сухо отрезали: «Она не сможет видеть». Для родителей Ксюши такой приговор был словно ножом по сердцу. Однако они не опустили руки и продолжили бороться за своего ребёнка.

    О том, как им это удаётся, рассказала сама мама Ксюши - Надежда.

    Не верили до последнего

    Малышка Ксюша родилась первая из двойни. Мальчик, к сожалению, умер. В первые полгода жизни девочка перенесла две операции на базе перинатального центра и четыре операции в Хабаровске и Санкт-Петербурге. Надежда поделилась, что семья до последнего не верила в то, что их ребёнок не сможет видеть.

    Первый год жизни мы боролись за зрение. Сначала была онлайн-консультация с профессором клиники Ихилов из Израиля. Никаких надежд там не дали, но мы продолжали верить. У них операция стоила больших денег. По их словам, в России всего три специалиста по ретинопатии (отслойка сетчатки). Так мы попали в Детский городской многопрофильный клинический центр высоких медицинских технологий им. К. А. Раухфуса в Санкт-Петербурге, - рассказала о начале лечения Ксюши её мама.

    В августе 2019 года, когда малышке было девять месяцев, ей прооперировали левый глаз, а через месяц и правый. На тот момент врачи сказали родителям ждать, надежда ещё была.

    Ждали мы месяц. Потом пошли на УЗИ, и оказалось, что сетчатка не прилегла. Всё рухнуло в один миг. Я поняла, что видеть Ксюша не будет, и мы уже не стали строить никаких иллюзий, - поделилась мама девочки.

    Бороться до конца

    Сейчас у маленькой Ксюши стоят диагнозы: ДЦП атонически-астатическая форма, ретинопатия 5 стадии (тотальная слепота), задержка психического развития.

    Надежда рассказала, что из-за постоянных операций Ксюша очень отставала в развитии. В год она не умела ни сидеть, ни стоять. Однако неравнодушные «волшебники» изменили ситуацию в лучшую сторону.

    Начали заниматься: бесконечные массажи, Бобат-терапия, бассейн. Но всё это не давало результатов. Мы искали и меняли специалистов. Потом мы узнали про медицинский центр «Шаг вперёд»» в Томске и полетели на первую реабилитацию на месяц в сентябре 2020 года, - поделилась Надежда. - После неё Ксюша самостоятельно села, стоять всё же не могла, но благодаря одному доброму человеку нам приобрели техническое средство реабилитации - вертикализатор, и мы стали заниматься дома - стоять в нём. Через два месяца Ксюша встала у опоры.

    Мама девочки отметила, что результаты есть после каждого курса - Ксюша осваивает новые «умелки». Вот только реабилитация обходится недёшево. С билетами и проживанием выходит около 150 тысяч рублей – и это только с условием, что в продаже есть льготные билеты, иначе ещё дороже.

    Видит мир руками

    Несмотря на серьёзные диагнозы, Ксюша, как и другие дети, любит играть. Мама девочки поделилась, что малышке нравятся деревянные игрушки – для слепых они тёплые. Помимо этого, ребёнок играет в сенсорные игры. В семье Дегтярёвых есть целый арсенал с коробками, наполненными фасолью и крупами. Также малышка любит петь песни и даже рассказывать стихи.

    Дома мы с Ксюшей делаем зарядку и пальчиковую гимнастику. Много гуляем на улице и занимаемся оккупационной терапией рук, потому что такие дети видят мир руками, - дополнила мама Ксюши.

    Реакция общества

    По словам Надежды, главные сложности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с особенностями развития, – это незнание, к кому обратиться за помощью, и бестактность людей, а иногда и врачей.

    Мне говорили, что мой ребёнок не будет ходить, не будет видеть. Я считаю, что этого говорить не нужно, потому что человек и так в растерянности и шоке от диагнозов, - прокомментировала благовещенка.

    Как оказалось, в обществе не все относятся толерантно к таким детям. Об одном из таких случаев Надежда рассказала подробнее.

    Мы впервые вышли в городской парк, и навстречу нам шли две женщины. Одна, посмотрев на Ксюшу в коляске, говорит: «Такая жара, а ребёнок большой и сидит в коляске!». А её, видимо, дочь в ответ на это сказала: «Ты что не видишь, она слепая, наберут детей в детских домах…». Меня трясло от этих слов. Приехав домой, я расплакалась. Я не понимала, как можно такое сказать. Пройдите вы мимо, промолчите или подумайте про себя. Но никогда такое не озвучивайте, - с болью вспоминает Надежда.

    Женщина призналась, что сейчас она реагирует на подобное по-другому. Бывает, сама отворачивает коляску с Ксюшей, а бывает, пристально смотрит невоспитанному человеку в глаза. Тогда тот отворачивается сам. Но, несмотря на неприятные моменты, добрых людей всё же встречается больше.

    Любовь к ребёнку

    Корреспондент портала 2х2.su попросил Надежду рассказать, благодаря чему она продолжает бороться за счастье и здоровье маленькой Ксюши.

    Любовь и вера в своего ребёнка. Именно это даёт силы для ежедневной борьбы. Потихонечку, по чуть-чуть мы идём к цели, чтобы Ксюша ходила самостоятельно. И просто так сдаться мы не имеем права. У нас только одна цель - поставить ребёнка на ноги, - заключила Надежда.

    Помочь Ксюше Дегтярёвой

    20 ноября Ксюше исполнится три годика. В этот день каждый амурчанин может почувствовать себя волшебником и подарить ребёнку не просто радость, но и возможность встать на ноги.

    На данный момент семья Дегтярёвых собирает средства на реабилитации в центрах разных городов России. А именно:

    • Новосибирск «Шагаем вместе»;

    • Евпатория «Лучик надежды»;

    • Евпатория «Мамина школа».

    Необходима сумма в размере 560 тысяч рублей.

    Желающие помочь могут сделать перевод по реквизитам:

    Номер карты:

    4817.7601.8774.7500

    или через мобильный банк, карта привязана к номеру 8-961-959-96-63.


    Польза
    0
    Актуальность
    0
    Развёрнутость
    0
    Фотография
    0
    Пожелания автору
    Проголосовало: 0 Спасибо за ответ

Мы используем файлы cookie в соответствии с политикой в отношении файлов cookie, чтобы обеспечить лучшую работу с сайтом