В Новосибирске 6-летний мальчик с редким заболеванием умер из-за нехватки дорогого лекарства

Изначально информация о трагедии появилась в социальных сетях фонда помощи детям с СМА «Звезда на ладошке». Как сообщает портал BMF.ru, ссылаясь на волонтёров, мальчик умер из-за нехватки лекарства. Дети с этим сложным заболеванием проходят поддерживающую терапию препаратами «Рисдиплам» и «Спинраза». За упаковку последнего придётся заплатить 5 миллионов рублей. А таких инъекций необходимо несколько в год.

По заявлению представителей фонда, родители скончавшегося мальчика долгое время жаловались на проблемы со своевременным получением лекарств, а ребёнок «долгое время находился без лечения вообще».

Делом заинтересовались прокуратура и Следственный комитет. Они начали собственные проверки по факту полноты и качества обеспечения ребёнка медицинским препаратом, достаточности оказания бесплатной помощи и её своевременности.

При этом в министерстве здравоохранения региона информацию о неоказании терапии отрицают. По заявлению пресс-службы, скончавшийся мальчик «бесперебойно» получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. С июня 2021 года, по их информации, лекарствами ребёнка обеспечивал Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра».

Напомним, портал 2x2.su рассказывал историю трёхлетней Ксюши Дегтярёвой. Она живёт с тяжёлым диагнозом - ДЦП.