В Новосибирске 6-летний мальчик с редким заболеванием умер из-за нехватки дорогого лекарства - 2x2.su
  • В Новосибирске 6-летний мальчик с редким заболеванием умер из-за нехватки дорогого лекарства

    15.11.2021 16:04
    Источник фото: pexels.com

    В СМИ и социальных сетях появилась информация, что в Новосибирске умер мальчик с редким и сложным заболеванием – спинальная мышечная атрофия. Сотрудники фонда помощи заявили, что ребёнок умер из-за нехватки лекарства. Региональный минздрав информацию отрицает.


    Изначально информация о трагедии появилась в социальных сетях фонда помощи детям с СМА «Звезда на ладошке». Как сообщает портал BMF.ru, ссылаясь на волонтёров, мальчик умер из-за нехватки лекарства. Дети с этим сложным заболеванием проходят поддерживающую терапию препаратами «Рисдиплам» и «Спинраза». За упаковку последнего придётся заплатить 5 миллионов рублей. А таких инъекций необходимо несколько в год.

    По заявлению представителей фонда, родители скончавшегося мальчика долгое время жаловались на проблемы со своевременным получением лекарств, а ребёнок «долгое время находился без лечения вообще».

    Делом заинтересовались прокуратура и Следственный комитет. Они начали собственные проверки по факту полноты и качества обеспечения ребёнка медицинским препаратом, достаточности оказания бесплатной помощи и её своевременности.

    При этом в министерстве здравоохранения региона информацию о неоказании терапии отрицают. По заявлению пресс-службы, скончавшийся мальчик «бесперебойно» получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. С июня 2021 года, по их информации, лекарствами ребёнка обеспечивал Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра».

    Напомним, портал 2x2.su рассказывал историю трёхлетней Ксюши Дегтярёвой. Она живёт с тяжёлым диагнозом - ДЦП.

    Польза
    0
    Актуальность
    0
    Развёрнутость
    0
    Фотография
    0
    Пожелания автору
    Проголосовало: 0 Спасибо за ответ

Мы используем файлы cookie в соответствии с политикой в отношении файлов cookie, чтобы обеспечить лучшую работу с сайтом