Многодетная семья из Белогорска просит помощи для поездки на срочное обследование маленького сына

Проблемы с пищеварением Глеба проявились сразу после рождения. Диагноз мальчика родители узнали в первые несколько дней его жизни. У него обнаружили редкую болезнь - атрезию пищевода. Она выражается в том, что орган делится на несвязанные друг с другом части. Из-за этого не происходит отток слюны и человек не может есть. Малыша забрали у мамы на третий день и прооперировали. Но помочь ему не удалось.

Сделали небольшую дырочку для вывода слюны. Питается Глеб через животик, там стоит специальная трубочка, - рассказали родители ребёнка.

В итоге Глеб перенёс несколько операций. Но семья не теряла надежду на выздоровление.

Наш сбор проводится не первый раз. Первая попытка съездить в Москву состоялась в январе. Тогда мы хотели уехать на пластику пищевода. Это когда кусочек из прямой кишки сшивается таким образом, чтобы Глеб мог есть через рот. Но у нас не получилось, так как мой мальчик не набрал нужные килограммы. Врачи уже готовы были принять с весом в восемь килограммов, а мы - шесть триста. Тогда на поездку собрали 108 тысяч, - объяснила мама мальчика.

Деньги должны были уйти на перелёт, проезд и проживание. Сейчас семья предпринимает уже вторую попытку, несмотря на отсутствие бесплатных билетов.

Клиника, в которой готовы принять Глеба, не обслуживается по квоте. Так что билеты покупаются только за свой счёт. В сентябре была ещё одна путевка туда же, но ребёнок неожиданно начал терять в весе. Это было очень страшно, особенно когда видишь, что он худеет не по дням, а по часам. С этого времени мы ищем причину. Собранные на первый перелёт деньги были потрачены на платных врачей и анализы, чтобы установить причину произошедшего. Но нам никто так ничего и не сказал. Мы лежали в больнице, там даже не могли  обнаружить причину, - пожаловалась обеспокоенная женщина.

Она отметила, что часть средств также пошла на мази для Глеба, так как они очень дорогие. Один тюбик на 20 граммов, по её словам, стоит больше тысячи, а хватает его на два дня. Мазью обрабатывается живот и шея малыша вокруг трубок для питания. Смеси для особенного ребёнка тоже не стоят дёшево. Для многодетной семьи из маленького села их покупка оказывается затратной.

Одна баночка на три дня в районе 1400 рублей. Мы всё потратили на ребёнка. И вот на 7 декабря пришла путёвка для обследования в Москве, где нас примут и узнают причину потери веса. Ребёнку год и три месяца, он весит около шести килограммов, грубо говоря. Он не ходит и не сидит, хотя раньше мог. И вот нас готовы принять, чтобы проверить, - подытожила мать.

Амурчанка поделилась, что сейчас ей и семье очень тяжело. Помимо сына она воспитывает ещё трёх детей, а глава семейства имеет инвалидность.

Если мы сможем приехать, то Глеба заберут в реанимацию, а нас попросят покинуть больницу, чтобы не занимать койки из-за большого числа больных детей. Поэтому необходимо снимать жильё. Это очень тяжело, поэтому у нас нет чёткой суммы на сбор. Неизвестно, сколько придётся потратить на месте. У меня руки опускаются и голова идёт кругом от всего этого, - подытожила женщина

Она просит неравнодушных амурчан помочь её семье подарить Глебу возможность набрать вес и отправиться на долгожданную операцию.

Реквизиты для всех желающих помочь:

2202 2032 8390 4730

4081 7810 0030 0582 4418

А также по номерам:

8-914-618-10-23 (Аннажемал Мухамедовна Кулова, мама Глеба)

8-914-618-28-00 (Олег Владимирович Шпагин, супруг)

На обследование в ближайщее время должна уехать и маленькая Лиза Бойко из Райчихинска. Недавно девочка была на обследовании в Хабаровске, где её маме рассказали о возможном новом диагнозе - синдроме Жубера. Пролить свет на ситуацию может особый генетический анализ.