Прикосновение – боль: девочка-бабочка из Свободного рисует картины

Мама постоянно была со мной на всех уроках. Она не работала, так как была оформлена по уходу за мной, да и, сами понимаете, такой ребёнок требует постоянного внимания, - рассказывает Дарья.

После седьмого класса девочка перешла на домашнее обучение, и тогда стало немного проще. Учёба в режиме онлайн даже нравилась Даше. Однако после этого из жизни амурчанки пропали друзья…

С общением со сверстниками стало хуже после ухода из школы. Так как здоровье подводило, я реже гуляла и стала просто неинтересна сверстникам. Сами понимаете, у подростков своя жизнь в этом возрасте, поинтереснее, так сказать. Общение с того момента перешло, в основном, в онлайн, - вспоминает девушка.

При этом в режиме оффлайн к девочке никто плохо не относился. Как она сама говорит – общаться не стремились, но косые взгляды всё-таки присутствовали. Возможно, это было связано с тем, что рядом была мама Даши, и ребята её просто побаивались.

Жизнь среди лекарств

Сложностей такая болезнь приносит много – почти во всем Дарье требуется помощь. Самостоятельно она может лишь мыться, есть да рисовать. С 2019 года из-за болезни девушка перестала ходить, что тоже прибавило забот: если раньше она могла встать и что-то взять, то теперь нужно просить об этом родных.

Буллëзный эпидермолиз не лечится. Приём медикаментов и перевязки требуются постоянно.

Болезнь проявила себя с первой минуты жизни: тогда на ногах и других участках тела отсутствовала кожа. Для поддержки и заживления ран требуются мази, гелевые и сетчатые повязки на раны, антисептики, бинты - как простые, так и эластичные, самофиксирующиеся. За день на раны уходит 2-3 тюбика мазей по 30 г, 5-6 специальных салфеток, два рулона фиксирующего бинта. В период обострения болезни материала нужно ещё больше, - говорит Дарья Кузнецова.

Из-за болезни у девушки очень плохие вены. Порой врачи даже не могут поставить капельницу. Спасает только подключенный катетер, но и его не везде могут установить. Однако и в этом случае не всё бывает гладко из-за повышенной свёртываемости крови.

Нередко бывает, что катетер «тромбуется», и лечение приходится прекращать, а это дополнительные боль и неудобства, - поясняет амурчанка. - Чтобы поддерживать и отслеживать моё состояние, нужно постоянно сдавать анализы. Для этого приходится ездить в город по гравийной дороге, что, конечно, не очень хорошо для моей кожи. После поездки могу болеть по два дня, но другого выхода нет.

Все медикаменты и материалы девушка приобретает на свою пенсию, которой категорически не хватает. Недавно семья узнала, что для людей с такой болезнью существует региональная помощь медикаментами. Об этом амурчанам в своё время никто не сообщил.

Как нам сказали: «Некоторые врачи не знают, а те, кто знает, не хотят об этом говорить», - подмечает Дарья.

Сейчас девушка вместе с родителями решает вопрос о получении этой помощи.

Тщательный подбор всего

Кроме того, людям с таким заболеванием приходится тщательно подбирать предметы быта. К примеру, одежда должна быть мягкой и просторной, чтобы не причинять дискомфорта. Поэтому Дарья покупает себе вещи на несколько размеров больше, чтобы они не прилипали к коже – от этого не спасают даже повязки.

Жёсткая ткань причиняет боль и неудобства. Средства гигиены подбираю, в основном, из детского сегмента, так как они менее токсичны, - говорит амурчанка.

Большие раны могут заживать около месяца. Были и такие, что заживали около года. При этом боль от них не утихает, и приходится принимать анестезирующие препараты. Дарья признаётся: в период обострения назначений бывает очень много. Да и летом справляться непросто.

Лето - мое самое нелюбимое время года. Я очень плохо переношу жару, к тому же раны от этого заживают ещё хуже. Самое комфортное время года для меня это осень, - рассказывает амурчанка.

Отдушина в красках

С детства Дарья очень любила рисовать. В 2017 году она решила углубиться в творчество: следила за другими художниками, что и вдохновило на более серьёзную работу с красками. Девушка начала учиться искусству самостоятельно, скачивала книги, изучала анатомию, перспективу, колористику. На это ушли годы практики. Сейчас она рисует портреты на заказ.

Рисую я по фотографии, работы отправляю по почте. В рисовании меня привлекает многое, но основное направление – это всё-таки портреты. Конечно, заказы приносят деньги, но небольшие. Бывает, либо просто нет заказов долгое время, либо у меня нет сил на их выполнение. Как случилось сейчас: заказы висят, но у меня ухудшилось состояние, и в данный момент я пребываю в больнице, - поясняет Дарья Кузнецова.

Сейчас девушка старается развивать своё хобби более углублённо, осваивает новые направления. Дарья планирует и дальше развиваться в этой сфере, вести соцсети и рассказывать о себе.

Не такая, как все

Амурчанка очень долго боролась с комплексом неполноценности и только недавно решилась рассказать о себе в соцсетях. Дарья подтверждает: это было нелегко.

Настроиться было очень сложно. Об этом я задумывалась ещё будучи подростком, но, ввиду возраста, у меня было намного больше комплексов, хотя сейчас я понимаю, что тогда со здоровьем было намного лучше и деформаций меньше. Но в этом году я уже однозначно решила, что я это сделаю, а после того как я в мае пролечилась в больнице, у меня ещё и силы появились это сделать, - признаётся девушка.

Подписчики Дарьи отреагировали на новость положительно. Конечно, были те, кто отписался, но многие заинтересовались историей амурчанки. Негатива никакого не было, зато встречались поддержка и добрые слова.

Окружающие всегда реагировали и будут реагировать, я постоянно ловлю на себе косые взгляды. Некоторые просто бесцеремонно рассматривают меня. В основном это бабушки или дети. Раньше меня это очень задевало, сейчас же стараюсь не обращать на это внимания, - говорит девушка.

Окружающим же, столкнувшимся с недугами, Дарья даёт банальный, но действенный совет: полюбить себя таким, какой ты есть. И тогда всё будет хорошо.