«Перестаньте убивать ребёнка»: мама девочки-«смайлика» вышла на одиночный пикет

Сегодня, 21 июля, у здания правительства Амурской области прошёл одиночный пикет. С требованием начать лечить её ребёнка вышла Светлана Бортник. Женщина  держала в руках плакат с надписью «Перестаньте убивать ребёнка! Хватит судиться и откладывать, предусмотрите в бюджете!».

У её дочери Насти диагноз - спинальная мышечная атрофия, из-за которой мышцы по мере роста не становятся сильнее, а наоборот – слабеют. Со временем болезнь затрагивает и внутренние органы, становится трудно дышать. Однако в России есть препарат, который может помочь Насте. Одна инъекция «Нусинерсена» или «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. В первый год лечения таких инъекций нужно шесть.

С прошлого года семья Бортник пытается получить необходимое лекарство за счёт регионального бюджета. Они неоднократно судились с министерством здравоохранения Амурской области, но минздрав подавал апелляции. Суд дал отсрочку до ноября, но времени остаётся всё меньше.

- Мы прошли пять судов. До сих пор нет даже намёка, чтобы начали подготавливать какие-то процессы, документы. Это, на мой взгляд, бездействие. Я никогда не думала, что буду тут стоять, но счёт идёт на дни. Буквально вчера она могла поднять три ложки супа, сегодня одну. Уже тяжело поднимает кружку. Она сама научилась читать и писать. Вдруг сделает какое-нибудь открытие. Только дайте ей вырасти, - рассказывает о дочери Светлана.

Постоянные отсрочки решений суда побудили Светлану выйти на одиночный пикет. Тридцать минут простояла женщина с детьми, ожидая ответа от правительства. К семье Бортник вышли исполняющая обязанности министра здравоохранения Светлана Леонтьева и зампред правительства области Юлия Рябинина. Они пообещали начать лечить Настю в сентябре этого года. Долгое ожидание объяснили тем, что нет источника финансирования для таких случаев. Однако про девочку правительство помнит, заверили представители властей. Подтверждающий документ мама Насти Бортник должна получить завтра. 

Ранее портал 2x2.su уже писал о детях-«смайликах». В Амурской области сейчас живут девять детей со спинальной мышечной атрофией. С прошлого года они пытаются получить необходимое лекарство за счёт регионального бюджета. Законодательством установлена обязанность органов исполнительной власти субъекта РФ бесплатно обеспечивать детей-инвалидов до 18 лет лекарственными препаратами по назначению врача. Всего же из девяти «смайликов» в области лечение получает только один ребёнок.