Амурчане судятся с минздравом области из-за лекарства для детей-«смайликов»

Оно называется «Нусинерсен» (торговое наименование - «Спинраза»), и одна инъекция этого препарата стоит около 8 миллионов рублей. В первый год лечения таких инъекций нужно шесть.

Опасная отсрочка

В редакцию полезного портала 2x2.su обратились мамы четырёх «смайликов», как называют детей со спинальной мышечной атрофией. С прошлого года они пытаются получить необходимое лекарство за счёт регионального бюджета – законодательством установлена обязанность органов исполнительной власти субъекта РФ бесплатно обеспечивать детей-инвалидов до 18 лет лекарственными препаратами по назначению врача. До сих пор необходимые инъекции не сделали ни одному из них. Всего же из девяти «смайликов» в области лечение получает только один ребёнок.

---

- Да, состояние у моего сына некритическое, - признаёт Оксана Петрухина, мама девятилетнего Ромы Петрухина. - Но я вижу, что время идёт, и ребенок слабеет, худеет. Навыки у него теряются: ту же чашку поднять ему уже сложнее, ложку он еле-еле держит. Надо лечение назначать - чем раньше, тем лучше, у нас времени вообще нет. Мы обращались в прокуратуру, Росздравнадзор, Законодательное собрание Амурской области, к губернатору. В итоге дело дошло до суда.

---

Благовещенский городской суд встал на сторону и. о. прокурора Октябрьского района, действовавшего в интересах Ромы Петрухина. Согласно исполнительному листу, имеющемуся в распоряжении редакции, суд постановил возложить на министерство здравоохранения Амурской области обязанность пожизненно обеспечить мальчика лекарственным препаратом «Нусинерсен» в полном объёме по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с заключением консилиума.

Однако это было только начало. Министерство здравоохранения Амурской области подало апелляционную жалобу. Рассмотрев её, судебная коллегия по гражданским делам Амурского областного суда определила: «Исключить из резолютивной части решения суда указание на обращение решения к немедленному исполнению». Сейчас исполнение решения суда по этому делу отсрочено до 1 ноября 2020 года, к такому заключению пришли на заседании 3 июля, рассказала нам Оксана Петрухина.

---

Болезнь прогрессирует

До 1 ноября министерство здравоохранения области получило отсрочку и в деле по обеспечению препаратом шестилетней Насти Бортник. Её мама, Светлана Бортник, считает такой срок неоправданно долгим – лечение девочке нужно как можно раньше:

- У Насти отмечается прогрессирующее ухудшение состояния здоровья, - делится Светлана. - Как мама я вижу, что раньше она могла стоять, с помощью тренера плавала в бассейне, самостоятельно ела. Сегодня на это у неё уже не хватает сил. Притом, что у неё замечательная память, она прекрасно рисует, с удовольствием поёт, год назад самостоятельно научилась и любит читать и писать, легко обращается с телефоном и планшетом. Но её силы тают на глазах.

---

Также в судах решают вопрос о получении «Спинразы» родители тринадцатилетнего Валеры Крылова – самого старшего из амурских детей с СМА, чьи родители обратились в нашу редакцию.

- Он родился здоровым ребенком, - вспоминает Евгения Крылова, мама подростка. - Отмечать отклонения мы стали около 8-9 месяцев: когда остальные дети стояли, а он - нет. Диагнозы нам ставили разные, спинальная мышечная атрофия подтвердилась только в 2008 году. Но до семи лет он ещё сидел, стоял, ходил с опорой. А в семь-восемь лет резко упал тонус мышц.

---

Мама Валеры признаётся, что была в шоке. Конечно, его родители готовились к тому, что ребёнок однажды не сможет ходить. Но когда муж Евгении принёс домой инвалидную коляску, она была в ужасе. А ведь возможен и худший сценарий:

- Мы боимся, что начнут атрофироваться внутренние мышцы: мышцы сердца, желудка, пищевода, лёгких, - говорит женщина. - Это самое страшное, потому что он не сможет самостоятельно дышать, самостоятельно глотать. И ребенок это понимает, он говорит: «Если я не смогу глотать, то как ты сможешь со мной справляться?»

---

Такие страхи, пожалуй, преследуют всех родителей, чьи дети страдают от спинальной мышечной атрофии. Не стала исключением и Мария Тонконогова, мама пятилетней Лены, диагноз которой поставили в три года.

- За два года уже проявилось нарушение функции глотания, откашливания, очень сильно ослабели ноги, мы больше трёх-четырёх минут уже не ходим, - рассказывает Мария. - Процветает сколиоз, очень пострадал голеностоп. И если нам также дадут отсрочку, то мы до конца жизни останемся в инвалидной коляске - это в лучшем случае.

---

Нужна федеральная помощь

Мы обратились в министерство здравоохранения Амурской области, чтобы понять – почему же нельзя выделить средства на покупку лекарства этим ребятам. В ответе на запрос за подписью заместителя министра здравоохранения региона Елена Мирлас сообщается:

«Препарат является крайне дорогостоящим. Стоимость курса лечения на одного ребенка в первый год лечения составляет примерно 47,4 млн рублей. На территории Амурской области проживает 9 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА)». Соответственно суммарно 9 детям необходимо порядка 427 млн рублей в год. В 2020 году на льготное лекарственное обеспечение граждан за счёт средств областного бюджета выделено 353,7 млн рублей (в регистре состоят 91 935 человек). Соответственно, дополнительная годовая потребность областного бюджета на приобретение лекарственного препарата «Нусинерсен» составляет порядка 120% от всех выделенных на 2020 год лимитов на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан».

Также в министерстве подтвердили, что в отношении четырёх детей имеются решения судов Амурской области, в соответствии с которыми на министерство здравоохранения области возложена обязанность по обеспечению данных детей пожизненно лекарственным препаратом «Нусинерсен».

Исполнение судебных решений будет осуществляться при наличии источников дополнительных доходов областного бюджета в соответствии с Бюджетным кодексом РФ, положениями закона «О бюджетном процессе в Амурской области» и Федеральным законом «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд».

Проблема, объяснили в минздраве, кроется в невозможности незамедлительно исполнить решение суда по закупке препарата. Она характерна практически для всех регионов нашей страны:

- «Без федеральной государственной поддержки в части финансирования лекарственного обеспечения больных СМА обеспечение их дорогостоящими лекарственными препаратами и оперативное решение вопросов лекарственного обеспечения только за счёт средств регионального бюджета является крайне затруднительным», - говорится в ответе на наш запрос.

Между тем правительство Амурской области направило в Минздрав РФ три обращения с просьбой рассмотреть возможность включить больных СМА и само лечение СМА и родственных синдромов с применением препарата «Спинраза» в перечни, при попадании в которые лекарства закупаются в том числе на средства федерального бюджета.

Однако в федеральном министерстве здравоохранения ответили, что при решении Правительства Российской Федерации о включении спинальной мышечной атрофии в перечень заболеваний, при которых закупка лекарственных препаратов осуществляется централизованно Минздравом России, потребуется внесение изменений в действующие нормативные правовые акты, а также дополнительное финансирование.

---

В поисках решения

В министерстве здравоохранения области уточнили, что Минздравом РФ прорабатываются возможные варианты обеспечения пациентов со СМА «Спинразой». Помимо этого, правительством Амурской области подготовлено письмо в адрес Министерства здравоохранения РФ о выделении средств финансовой помощи области на обеспечение «Спинразой» детей, больных СМА. Президентом Российской Федерации Владимиром Путиным дано поручение зампреду Правительства РФ Татьяне Голиковой рассмотреть варианты решения этой проблемы.

Также дело взяла на контроль амурская областная прокуратура:

- Законодательством РФ установлена обязанность органов исполнительной власти субъекта РФ обеспечивать детей-инвалидов в возрасте до 18 лет лекарственными препаратами по назначению врача бесплатно. В связи с этим прокуратура Амурской области потребовала от регионального правительства принять меры к обеспечению указанной категории граждан лекарственными средствами, - сообщила старший помощник прокурора Амурской области по взаимодействию со СМИ Юлия Адушева. - Кроме того, в связи с неисполнением судебных решений о возложении на министерство здравоохранения области обязанности по обеспечению указанной категории граждан лекарственными средствами руководителю УФССП по Амурской области внесено представление. Этот вопрос остается на особом контроле.

Подготовила Анна Валерьева.