Амурский минздрав пообещал закупить лекарство для детей-«смайликов»

При таком заболевании мышцы по мере роста не становятся сильнее, а наоборот – слабеют. Со временем болезнь затрагивает и внутренние органы, становится трудно дышать. Однако в России есть препарат, который может помочь Насте. Одна инъекция «Нусинерсена» или «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. В первый год лечения таких инъекций нужно шесть.

С прошлого года семья Бортник пытается получить необходимое лекарство за счёт регионального бюджета. Они неоднократно судились с министерством здравоохранения Амурской области, но минздрав подавал апелляции. Суд дал отсрочку до ноября, но времени остаётся всё меньше.

После пикета, который освещал портал 2x2.su, в министерстве заверили, что препарат «Спинраза» для детей со СМА будет приобретён. К работе подключился врачебный консилиум.

- Мы вместе с и. о. министра здравоохранения Светланой Леонтьевой   вышли к Светлане Владимировне, пояснили ситуацию с приобретением этого препарата и действиями правительства, - рассказала зампред амурского правительства Юлия Рябинина. – Детей с таким диагнозом в области девять. На то, чтобы купить всем это лекарство, нужно более 420 миллионов рублей в год (для сравнения: сегодня из областного бюджета для обеспечения лекарственными препаратами региональных льготников выделяется около 350 млн рублей в год). Таких средств нет в бюджете области, а препарат не включен в перечень высокозатратных нозологий, по которому мы могли бы получать федеральное финансирование. Ни из каких других источников мы не можем привлечь деньги. Потому что все они целевые и предназначены на решение строго определенных задач. Между тем в отношении четырёх детей уже есть судебные решения, которые мы должны исполнить – купить до 1 ноября за счёт региональных средств препарат «Спинраза». 

Как сообщили в амурском правительстве, власти прилагают все усилия, чтобы изыскать эти средства и произвести закупки. Однако это непросто, потому что препарат не производится в России.

- Но мы стараемся сделать это быстрее. И, в частности, маме Светлане Бортник мы сказали, что к концу сентября постараемся изыскать средства для того, чтобы приобрести эти лекарства её ребенку, - пояснила Юлия Николаевна. 

В 2019-2020 годах за счёт средств областного бюджета закуплено пять упаковок препарата «Спинраза» для лечения одного ребёнка на сумму 39,5 млн рублей.
Также зампред сообщила - препарат приобретают с учётом рекомендаций врачебного консилиума, который состоялся в июле. 

- Препарат супердорогой, и мы должны учитывать мнение специалистов. Такое решение только минздравом мы принимать не можем, - отметили в министерстве здравоохранения области.

Кроме того, правительство Амурской области пытается добиться того, чтобы заболевание СМА включили в перечень высокозатратных нозологий. Такие же обращения есть из других регионов России, где не могут своими средствами приобрести это лекарство. Если это будет сделано, то на «Спинразу» будут выделять федеральные средства.

Ранее портал 2x2.su уже писал о детях-«смайликах». В Амурской области сейчас живут девять детей со спинальной мышечной атрофией. С прошлого года они пытаются получить необходимое лекарство за счёт регионального бюджета. Законодательством установлена обязанность органов исполнительной власти субъекта РФ бесплатно обеспечивать детей-инвалидов до 18 лет лекарственными препаратами по назначению врача. Всего же из девяти «смайликов» в области лечение получает только один ребёнок.