«Выжил вопреки»: родители 4-летнего Марка из Белогорска просят помощи в оплате поездки на реабилитацию

В редакцию портала 2x2.su обратилась Диана Савченко из Белогорска. Вместе с мужем она воспитывает особенного ребёнка – 4-летнего Марка. Малыш родился со сложным генетическим заболеванием. Но, вопреки прогнозам, выжил. Теперь семья просит помощи с оплатой поездки на реабилитацию.

Мама Марка поделилась своей историей.

Вторая беременность Дианы протекала хорошо, никаких патологий выявлено не было. Когда подошёл срок, амурчанке сделали кесарево сечение. Операцию назначили в день рождения Дианы – женщина была счастлива, что сынок родится в эту дату.

Когда молодая мама пришла в себя, поняла, что что-то не так: медсёстры обходили её стороной. Через час пришла врач и сообщила, что ребёнок родился с огромными патологиями. Имелось подозрение на синдром Тричера Коллинза - это генетическая болезнь, при которой деформируются кости и мягкие ткани лица.

Амурские врачи были незнакомы с таким диагнозом. 

Мы думали, что малыш не выживет, - вспоминает Диана. 

Но Марк боролся, он хотел жить. И, вопреки, прогнозам, выжил. Полтора месяца мальчик пролежал под ИВЛ в реанимации Благовещенска. После ему поставили трахеостомическую трубку и перевели в палату. Питаться самостоятельно Марк не мог – пища поступала через зонд для кормления.

Домой маму и малыша отпустили почти в четыре месяца.

Закупились аппаратурой, всеми расходниками, трубочками для жизни. Начали писать в центральные больницы, но нам отвечали то отказом, то тем, что не могут помочь. И таким образом мы попали в Израиль, - рассказывает Диана.

За рубежом Марку провели несколько операций, поставили гастростомическую трубку.

Важно, что мозговая деятельность Марка не должна была быть нарушена, но из-за пережитой гипоксии отставания в развитии всё же есть. И преодолеть их можно лишь упорным трудом.

В год и восемь месяцев Марк не мог ни сидеть, ни ходить. Только переворачивался с боку на бок – и то с усилиями. По словам Дианы, местные неврологи заверяли, что ребёнок никогда не встанет и будет лежачим…

Найти грамотного специалиста удалось в Хабаровске. Медик дал надежду, что Марк встанет. Воодушевлённые родители начали лечение: ездили на реабилитации в Хабаровск, занимались дома со специалистом. И усилия возымели плоды. Мальчик научился сидеть самостоятельно, стоять у опоры, ходить с опорой.

Семье посоветовали также пройти реабилитацию в Томске, в центре «Шаг вперёд». Услуги центра на сумму почти 179 тысяч рублей оплатил благотворительный фонд. Но, кроме этого, средства требуются на билеты и проживание.

Помощь семье необходима постоянно. Помимо реабилитации, нужно покупать расходные материалы. А одна только гастростома стоит 25 тысяч рублей, и менять её положено каждые полгода. Стоимость трахеостомы, которую меняют каждый месяц, - три тысяч рублей.

Все, кто хочет помочь семье, могут перевести средства по номеру карты:

• 2202 2020 7297 1850

• тел: 89622933189

Напомним, Стёпа Игнатенко из Новобурейского вновь обратился к неравнодушным амурчанам с просьбой о помощи. Мальчику необходимо 120 тысяч рублей на реабилитацию после тяжёлой травмы позвоночника. Пока из нужной суммы удалось собрать лишь половину, писал портал 2x2.su.