2x2 | Общество | Двухлетней девочке из Приамурья нужны деньги на лечение в Германии

Двухлетней девочке из Приамурья нужны деньги на лечение в Германии

Общество 17:00 | 12 декабря | 2013
Двухлетней девочке из Приамурья нужны деньги на лечение в Германии

Только на обследование маленькой Алисы, страдающей редким заболеванием, требуется больше 800 тысяч рублей

Девочка больна метилмалоновой ацедурией (чувствительной к витамину В12). Это генетическое заболевание, которое входит в список угрожающих жизни. По словам лечащих врачей, Алиса - единственный в России ребенок с таким диагнозом, да и по всему миру тех, кто болен метилмалоновой ацедурией, наберется немного.

- Когда Алиса появилась на свет, она мало чем отличалась от своих сверстников. Разве что была очень спокойной, а еще очень улыбчивой и любопытной. К семи месяцам доченька стала активно ползать, вскоре - ходить вдоль опоры, а к году - самостоятельно вставать, - рассказывает Лариса Ланкина, мама Алисы. - А когда Алисе исполнился годик, стало заметно, что она физически слабее своих сверстников. Мы ждали, что доченька вот-вот пойдет, но этого так и не произошло. Развитие как будто бы остановилось, ей вдруг все стало малоинтересным. Мы начали замечать отставание в моторном развитии, утомляемость, улыбка практически исчезла с ее лица, возникли трудности с прикормом.

Алиса с каждым днем становилась все слабее и слабее. Девочка постоянно спала, в сутки она бодрствовала два - три часа. Ребенок перестал самостоятельно просыпаться, родителям приходилось будить ее, чтобы покормить. Девочка просыпалась на короткое время, а потом снова засыпала. Алиса не просто уступала в развитии сверстникам, а час за часом теряла приобретенные ранее навыки. Проведенная томография показала изменения в головном мозге, точный диагноз врачам областной больницы установить не удавалось. Однако Алису усиленно лечили, родители стали замечать положительную динамику: девочка стала с аппетитом кушать, ползать, улыбаться…

- Вера в то, что Алиса вот-вот окрепнет, начнет восстанавливать потерянные ранее навыки и будет быстро догонять своих сверстников, крепла с каждым днем. А потом - звонок из Москвы. Как сейчас помню голос заведующей генетической лабораторией и слово в слово то, что она сказала... В анализах обнаружена метилмалоновая кислота, а значит, велика вероятность генетического заболевания - метилмалоновой ацедурии. Мне тогда казалось, что это не про Алису. Ведь ей становится лучше, - рассказывает мама девочки Лариса.

Летом этого года девочке вновь стало хуже - появилось передергивание плеч, перекос лица, подергивание мимической мускулатуры, Алиса стала плохо глотать и жевать пищу. Малышка могла плакать по два - три часа в день.

В Российской детской клинической больнице (Москва) поставленный ранее диагноз подтвердился. Оказалось, что все беды от метилмалоновой кислоты. Именно она медленно отравляет центральную нервную систему, все внутренние органы, в особенности почки, мозг, сердце, печень. Все продукты вызывают нарастание кислоты в организме, поэтому ребенок не может питаться обычной белковой пищей в необходимом для развития организма количестве.

Чуть позже выяснилось, что у маленькой Алисы форма заболевания, чувствительная к витамину В12. Это наиболее удачный вариант, ведь основное лечение состоит в постоянном введении витамина В12 и специальной диете (в случае нечувствительности лечение состоит в пересадке почек).

Так как Алиса - единственный в России ребенок с этой формой заболевания, то и изученных методик контроля таких больных нет.

- Неизвестно, какая суточная доза нужна, чтобы не было гипервитаминоза, который перечеркнет все надежды на улучшение жизни Алисы. Нет диетолога, который бы составил такую диету, при которой ребенок мог развиваться и иметь шанс на жизнь среди сверстников, на создание полноценной семьи. Сейчас мы используем низкобелковую диету, но прибавки в весе по-прежнему нет, - продолжает Лариса Ланкина.

Однако выход есть. В германской клинике при Хайдельбергском университете это заболевание изучают уже более 50 лет. Но лечение там, конечно же, дорогостоящее - только на предварительное  обследование необходимо 827 000 рублей. После получения результатов девочке с мамой придется еще две недели провести в Германии (за свой счет), затем пройти дообследование или уже затем лечение в зависимости от полученных результатов.

Семья Алисы совсем недавно переехала из Амурской области в Белгород. На новом месте жительства друзей пока особо нет, именно поэтому семья Ланкиных обращается за помощью на родину. Клик о помощи Алисе родители уже бросали в соцсети и увидели, что мир не без добрых людей, ведь за два дня на счет поступило порядка 14 тысяч рублей. Давайте и мы не останемся равнодушными.

Реквизиты для перевода: ОАО «Сбербанк России»

Получатель: Ланкина Лариса Анатольевна

Наименование банка получателя (перевод средств в рублях):

ОАО «Сбербанк России» филиал № 8592/0002 ОСБ 8592

Счет № 42307.810.2.0700.0208002

Перевод средств в рублях на карту «Сбербанк» 4276 8070 1631 2537 (Ланкина Лариса Анатольевна)

Электронные кошельки:

YANDEX деньги: 410012079339058

WebMoney в рублях:R397879145328

WebMoney в евро: E401359173665

Стали свидетелями интересного события? Поделитесь! +7 (968) 246-25-97
Заметили ошибку? Выделите её и нажмите CTRL + ENTER

Сообщить информацию об ошибке

Наталья Алымова. - Начиная со второго квартала 2015 года, продажи новых квартир активно поддерживались государственными субсидиями, в то время как на рынке вторичного жилья наблюдался спад.

Доп. информация (не обязательна для заполнения)


Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Гость
Подписаться на комментарии
Введите текст с картинки:
Captcha =
обновить
Чтобы комментировать от своего имени - авторизуйтесь или зарегистрируйтесь.

После нажатия на кнопку «Отправить» вы соглашаетесь на обработку своих персональных данных.

Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!

Мы рады, что Вы решили оставить свой комментарий на нашем сайте!

Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:

  • Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
  • В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
  • Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
  • Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.

Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.

 

Читайте также

Роспотребнадзор открывает горячую линию для тех, кто не смог расплатиться новыми банкнотами

Жалобы в ведомстве по телефону горячей линии буду принимать с 18 января

Мама Даши Сибилевой, пострадавшей при родах в Благовещенске, ищет работу

Женщине, по ее словам, не хватает средств на содержание и лечение дочерей-близняшек

Подлинность банкнот с космодромом Восточным можно будет проверить телефоном

Гознак создал специальное приложение для AppStore и Google Play

На Тайване зарегистрировали новую вспышку птичьего гриппа

На данный момент на ферме забито 39 тысяч уток

Как за два года стать крутым интернет-маркетологом

О своем личном примере рассказал спикер II бизнес-премии «Золотое яблоко» начальник отдела маркетинга известной на Дальнем Востоке компании «Адвантика» Евгений Кузьмичев

В Благовещенске разбили ящик для пожертвований на больного ребенка

По мнению общественников, злоумышленники украли около 20 тысяч рублей

На амурской турбазе катаясь с горки, были травмированы женщина и маленький ребенок

Очевидец происшествия рассказал об этом в Instagram губернатора

Судебные приставы восстанавливают справедливость, но благовещенцы все равно их не любят

Сколько длится трудовой день у сборщиков чужих долгов, много ли им за это платят и кого возьмут на государственную службу, выяснил корреспондент портала 2х2.su

Что делать, когда срочно нужна наличка?

Спецпроект портала 2x2.su подскажет, где взять средства на презенты близким людям
2

Где взять денег на подарки к Новому году?

Получить заём в несколько тысяч рублей в преддверии праздника – легко!
2

Глава Центробанка просит не хранить как сувениры банкноты с изображением амурского космодрома

Эльвира Набиуллина уверяет, что через несколько месяцев новые деньги появятся по всей стране
1

Благовещенцы жалуются на предпринимателя, который берет деньги и исчезает

Несколько семей, желающих установить металлопластиковые окна, пострадали от действий мужчины

Центробанк выпустил клип, посвященный банкноте с космодромом Восточным (видео)

В ролике песню «Владивосток 2000» исполнила в числе других и глава ЦБ Эльвира Набиуллина

В Приамурье не подтвердились жалобы на поборы в детских садах

Комиссия отработала 372 обращения, побывав в 47 дошкольных учреждениях области

Осужден бизнесмен, укравший миллионы на ремонте аэропорта Благовещенска

Мужчина получил бюджетные деньги, но ничего на них так и не начал делать

В магазинах Новосибирска не принимают купюру с изображением амурского космодрома

Продавцы отказываются брать деньги якобы из-за того, что не могут их проверить на подлинность

В Райчихинске жестоко убит четырёхлетний ребенок

В страшном преступлении признался 24-летний родной брат сожителя матери
2

В Благовещенске бывшая начальница почтового отделения забирала деньги пенсионеров

В общей сложности люди недополучили более одного миллиона рублей

В Свободненском районе вооруженные грабители напали на автозаправку

Диспетчер чудом спасла себя и заработанные за смену деньги

Приморцы уже сутки решают, что делать с 5-тысячной купюрой, вмерзшей в лед

Пользователи соцсетей не придумали лучше, чем посоветовать сесть на купюру и ждать, пока лед растает

В Приамурье завершилось расследование о миллионной краже из торгового центра

В ближайшее время на скамье подсудимых окажется амурчанин и его двое сообщников из Бурятии

Налоговую ставку на имущество физических лиц снизят во всей территории Приамурья

Чтобы уменьшить финансовое бремя для малого и среднего бизнеса, по поручению губернатора, ставку пересмотрят

Определены европейские страны с самыми низкими зарплатами

Меньше всего в Европе платят жителям Украины

Малышку, выжившую при крушении самолета в Хабаровском крае, готовят к выписке

Трехлетняя девочка хорошо перенесла операцию и идет на поправку

Диплома не будет: в Тынде осудили студентов за дачу взятки

Уголовное дело о преподавателе, который взял деньги у учащихся, находится на рассмотрении

Сейчас на сайте

55 874

объявлений

Вакансии

АРХИВ НОМЕРОВ
Наши партнеры