2x2 | Здоровье | В Амурской области десятки детей страдают редкими генетическими заболеваниями

В Амурской области десятки детей страдают редкими генетическими заболеваниями

Здоровье 12:36 | 6 июня | 2019

Стоимость лечения одного маленького пациента может достигать десятков миллионов рублей в год

В амурском Законодательном собрании прошло расширенное заседание с участием представителей медицинской общественности и научного сообщества. Специалисты обсудили, как в Амурской области лечат людей с редкими заболеваниями. Особыми гостями заседания стали члены экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям Елена Красильникова и Наталья Смирнова.

Эксперты рассказали, что сегодня в России зарегистрированы 219 заболеваний, которые относят к редким (орфанным). В нашей стране редкими считают диагнозы, которые встречаются не чаще чем в 10 случаях на 100 тысяч населения. Как правило, это тяжелые заболевания, лечение некоторых из них обходится в десятки миллионов рублей в год на одного человека.

Как рассказала Елена Красильникова, на 1 сентября 2018 года в Приамурье было зарегистрировано 90 «редких» пациентов. Наиболее распространены в области идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, нарушения обмена ароматических аминокислот и апластическая анемия неуточненная.

Из почти сотни пациентов 33 – дети. По статистике, количество несовершеннолетних, у которых диагностировали орфанные заболевания, в регионе падает. В 2014 году их было 57%, а в 2018-м – 36%.

- Генетическая служба сейчас очень озабочена как расширением неонатального скрининга, так и внедрением селективного скрининга. Конечно, когда это будет внедрено, следует ожидать, что появится больше пациентов с редкими заболеваниями, - рассказала Красильникова.

В целом Амурская область оказалась в крепких середнячках по Дальнему Востоку: на шестом месте по численности, на седьмом - по количеству больных орфанными заболеваниями и на седьмом - по финансированию лечения. При этом с инвалидизацией таких больных в Приамурье ситуация печальная: в области 96% инвалидов среди всех «редких» пациентов. Это больше, чем в ДФО в целом. Возможно, причина в том, что амурчане попадают к медикам уже в более сложном, запущенном состоянии.

Лечат людей с орфанными заболеваниями за счет региональной программы «Развитие здравоохранения Амурской области». В 2018 году было сделано закупок на 168 миллионов рублей. В 2019 году потребность несколько снизилась и составляет 91 миллион. Это произошло из-за того, что пятерых пациентов взял на обеспечение федеральный бюджет.

Работа с орфанными заболеваниями будет продолжаться. В частности, амурским медикам посоветовали обратиться в Государственную Думу с предложением лечить пациентов с некоторыми заболеваниями за счет федерального бюджета. В этот список вошли пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и дефект в системе комплемента.

Стали свидетелями интересного события? Поделитесь! +7 (968) 246-25-97
Заметили ошибку? Выделите её и нажмите CTRL + ENTER

Сообщить информацию об ошибке

Наталья Алымова. - Начиная со второго квартала 2015 года, продажи новых квартир активно поддерживались государственными субсидиями, в то время как на рынке вторичного жилья наблюдался спад.

Доп. информация (не обязательна для заполнения)


Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Гость
Подписаться на комментарии
Введите текст с картинки:
Captcha =
обновить
Чтобы комментировать от своего имени - авторизуйтесь или зарегистрируйтесь.

После нажатия на кнопку «Отправить» вы соглашаетесь на обработку своих персональных данных.

Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!

Мы рады, что Вы решили оставить свой комментарий на нашем сайте!

Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:

  • Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
  • В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
  • Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
  • Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.

Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.

 

Читайте также

Прощание с Анатолием Белоноговым состоится 10 сентября

Бывший руководитель области скончался в возрасте 80 лет после продолжительной болезни

В Благовещенске обнаружен вирус африканской чумы

В Приамурье из-за вируса африканской чумы уничтожили 7 тысяч свиней
1

Топ-6 осенних болезней: как лечиться?

Как уберечься от распространенных осенних заболеваний

В Россию прилетели комары-переносчики смертельных заболеваний

Жители страны могут заразиться болезнями, о которых раньше слышали только по телевизору

Сосед болен туберкулезом: что делать?

Опасны ли больные туберкулезом и что делать, если они живут рядом с вами

Топ-5 болезней, которые поджидают вас летом

Как не стать жертвой болячек –в материале 2x2.su

Россиянка купила лекарство для умирающего сына и может попасть под суд

Ей грозит уголовное дело о контрабанде сильнодействующих лекарственных препаратов

«У меня до сих пор шрамы на пальцах»: три впечатляющие истории женщин, перенесших химиотерапию

Что заставляет жить, бороться, почему никого не волнует эмоциональное состояние пациента и когда становится совсем плохо - об этом откровенно рассказали амурчанки
3

Лечим аллергию: советы врача

Что вызывает аллергию, чем её лечат и как предупредить заболевание

Топ-5 коварных болезней лета: как спастись?

Чего опасаться амурчанам в жаркое время года

Рак - на учёт, или Как улучшится онколечение?

Не все онкозаболевания выявляют на раннем этапе

Корь наступает: кому, как и почему необходимо сделать прививку

В начале весны по всей стране объявили дополнительную иммунизацию против кори

В Тынде ищут доброго и терпеливого попечителя для частично дееспособной женщины

Желающий должен проживать в одной квартире с больной

Для ребенка, заразившегося гепатитом С в детской областной больнице, требуют компенсацию 10 млн рублей

В Благовещенском городском суде состоялось первое заседание по резонансному делу

Амурчанке не хватает денег, чтобы отвезти дочь на операцию

Квоту на операцию обещали предоставить, но многодетной семье нечем платить за проезд и проживание

Какая онкология чаще всего убивает амурчан?

Онкозаболевания занимают третье место в структуре смертности амурчан

Какую заразу амурчане могут подхватить в отпуске?

Оказывается, жители Приамурья активно путешествуют не только в Китае, Таиланде и Вьетнаме, но и в Саудовской Аравии и странах Африки

Как помогают неизлечимым пациентам в Приамурье?

Около 3 тысяч амурчан нуждаются в паллиативной помощи

Умерла певица Юлия Началова

Причиной смерти стала остановка сердца после заражения крови

Из-за угрозы заражения корью в Приамурье объявили дополнительную вакцинацию

В странах СНГ сейчас сложная эпидемиологическая ситуация с этим заболеванием

В Приамурье из-за простуды закрыли две школы и детский сад

Занятия приостановлены до 4 февраля

Амурчане стали чаще болеть ОРВИ

Это коснулось Благовещенска, Белогорска и Зейского района

«…А потом у меня жахнуло давление»: благовещенцев подкашивают «модные» болезни

Насколько опасны современные недуги и ставят ли по ним диагнозы?

Странная новость: больная раком мать-одиночка ищет семью маленькому сыну

30-летняя женщина боится, что после ее смерти ребенка отправят в детский дом

Сейчас на сайте

40 745

объявлений

Вакансии

Наши партнеры