2x2 | Здоровье | История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка

История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка

Здоровье 13:17 | 26 февраля | 2019

Через что пришлось пройти, чтобы девочка смогла вести полноценную жизнь – в материале 2x2.su

История одной семьи, которая смогла справиться с глухотой своего ребенка и показать ему, что мир полон чудесных звуков. А также рассказ о тех, кто помогает таким деткам адаптироваться к полноценной жизни.

Родители, учите дактиль!

Кохлеарный имплант - это электронный прибор, с помощью которого глухие люди могут слышать окружающие звуки и речь. Он состоит из внутренней и внешней части. Внутреннюю часть хирург вживляет в ухо глухого пациента. Внешняя часть с процессором располагается на ухе и/или голове пациента. Она улавливает звуки, речь и передает их через кожу головы во внутреннюю часть. Кохлеарный имплант можно снимать на время сна или купания, тогда человек перестает слышать любые звуки.

В семье Романа и Марии Чикачевых 10 лет назад родилась абсолютно здоровая девочка. Назвали ее Александрой. Малышка росла здоровой, к году уже произносила по слогам «мама-папа». И тут как снег на голову - на фоне болезни девочка теряет слух. Сразу родители этого не обнаружили, в течение 8  месяцев ребенок вместо четких звуков перешел на писк. Родители побежали по врачам. Диагноз просто выбил семью из колеи - сенсоневральная тугоухость 4-й степени. Чикачевы поехали в Хабаровск на обследование и услышали фразу, от которой земля ушла из-под ног: «Родители, учите дактиль». Вернувшись в Благовещенск, Роман и Мария просто не знали, что делать. К тому моменту у них родился второй ребенок - сынок Никита - у них с Сашей разница 1,5 года. Но весть о том, что их дочь теперь не слышит, занимала теперь все их мысли.

- Две недели я себя не помню вообще, все делала на автомате, - делится Мария Чикачева. - Я не могла поверить, что моя девочка не слышит, что придется сейчас учить язык жестов. Как так случилось, что она никогда не услышит пения птиц или шум волны? Для каждой слышащей мамы это трагедия. Но тут по телевизору увидела передачу про операцию, восстанавливающую слух. У меня сразу произошел какой-то щелчок в голове - я стала искать в интернете информацию про кохлеарную имплантацию. Это было в 2010 году, когда только начинали делать эти операции. Мы проконсультировались с доктором-оториноларингологом,  которая подтвердила, что такие операции возможны.

Мы обратились в Санкт-Петербург НИИ уха, горла, носа, где такие операции проводят.

Источник фото: архив героини

Питерская клиника выслала семье Чикачевых вызов на обследование, по итогам которой приняли решение проводить имплантацию.

На операцию семье выделили квоту от Министерства здравоохранения. Сначала прооперировали одно ухо, а в 2012 году - второе (как раз в 2011 году президент страны подписал закон о том, чтобы второе ухо оперировали бесплатно, до этого семьи были вынуждены делать это за свой счет, а операция стоила дорого - около миллиона рублей - неподъемная сумма для многих российских семей). К слову, Мария Чикачева - единственная мама в России, которая через суд добилась, чтобы проезд ребенка-инвалида к месту лечения, проживания и реабилитации оплачивало государство. Хоть этот нюанс и был прописан в законе, но местные власти отказывались это делать. Тогда Мария подала в суд и выиграла.

- За счет того, что наша девочка год слышала (был  слуховой опыт), адаптация прошла более-менее быстро, - говорит Мария. - Когда поставили имплант на одно ухо, через пару месяцев дочь начала говорить односложные слова. А с установкой второго импланта жизнь наша закрутилась в бешеном темпе. В момент, когда Саша не слышала, она научилась читать по губам, но в жизни она это не использует. Сейчас ее речь ничем не отличается от речи нормально слышащего ребенка.

Источник фото: архив героини

Полноценная жизнь

Чикачевы отдали дочку в детский сад без всяких опасений.

- У нас не было никаких проблем в саду. Конечно, когда мы привели дочку в группу, у воспитателей было настороженное отношение - такая большая ответственность. Но со временем все нормализовалось, познакомили детей с нашим аппаратом, объяснили, что трогать его нельзя, - рассказывает Мария.

В пять лет родители отдали Сашу в шоу-балет «Александрия».

Источник фото: архив героини

- Перед поступлением я спросила у преподавателей, не боятся ли они брать мою дочку, - рассказывает Мария. - Они сказали, что попробуют. Через полгода мне сообщили, что Саша не слышит такт. Я обратилась в наш реабилитационный центр «Надежда». И преподаватель Белова Ирина Владимировна проводила с дочкой занятия по музыкальной стимуляции. С тех пор проблем в танцевальной жизни у нас нет.

В реабилитационном центре «Надежда» на учете состоит 72 ребенка с кохлеарной имплантацией, которые нуждаются в системной реабилитации.

Сейчас Александра Чикачева живет полноценной жизнью. Она пошла учиться в общеобразовательную школу, занимается английским языком, делает успехи в танцах - ездит на гастроли со своим коллективом и ничем не отличается от слышащих детей.

- Моя дочь -  полноценный член общества, - говорит Мария Чикачева. - Она не знает, что такое ограниченные возможности, не знает слово «инвалид» и до сих пор не знает дактиль. У нее много друзей, одноклассники и ребята в ансамбле принимают ее как равную. И это замечательно.

Мария Чикачева считает, что таким деткам нужно больше помогать адаптироваться к обычной жизни, так они могут стать полноценными членами общества.

Помощь другим

Саша Чикачева с 2010 года посещает занятия в Центре реабилитации «Надежда». Этот центр дает шанс на полноценную жизнь детям с нарушениями слуха, речи и интеллекта. Раньше центр назывался «Соната» и помогал исключительно деткам с нарушением слуха, теперь же спектр услуг расширился. Мария Чикачева создала группу в мессенджере WhatsApp для родителей, чьи дети не слышат.  

Звучащее панно 

Фото: Ольга Зубарева

- Мы стараемся поддержать, направить и помочь тем, кто только узнает о глухоте своего ребенка, - говорит Мария. - Когда эта новость пришла в мой дом, такой поддержки не было, и мы как слепые котята пытались найти путь. Теперь мы стараемся дать направление тем, кто нуждается в нашей помощи.

Благодарны родители и педагогам центра. Ирина Николаевна Осипова - учитель-дефектолог центра на особом счету у мам и пап глухих детей.

- Я готова бесконечно благодарить этого педагога, которая вела мою дочь все эти годы, - говорит Мария Чикачева. - Благодарны мы и логопеду Ермолиной Светлане Анатольевне, она научила правильному произношению мою дочь за короткий период времени. Также хочется сказать спасибо Беловой Ирине Владимировне, которую я упоминала выше. Да и все сотрудники отдают себя полностью на восстановление и адаптацию особенных детей.

В центре работают сурдологи, дефектологи, логопеды, психологи и психотерапевты, неврологи, врачи ЛФК и т.д. Занятия для детей проходят бесплатно.

- В нашем центре дети могут пройти комплексную реабилитацию, - рассказывает учитель-дефектолог центра Ирина Осипова. - Сначала ребенка смотрят все необходимые специалисты, по итогам обследования, если ребенок действительно нуждается в нашей реабилитации, родители приглашаются на комиссию. Там врачи объясняют, какие именно процедуры будет проходить, определяют вид реабилитации. Потом ребенка направляют на групповые или индивидуальные занятия. Чем быстрее детки с нарушением слуха попадут на реабилитацию, тем эффективнее она будет. Помимо реабилитации важна и социализация детей. Для этого центр организует выезды в Эколого-биологический центр, обязательно отмечают главные праздники страны - Новый год, 8 Марта, 23 Февраля, 1 июня.  В день рождения поздравляют именинника. Ребенок должен чувствовать внимание, заботу,  общаться со сверстниками и получать информацию из внешнего мира, поэтому сотрудники делают все для воспитанников центра.

В реабилитационном центре наблюдаются дети от 0 до 18 лет. Самые маленькие начинают заниматься на вибростоле, который подключен к специальным аппаратам. Через микрофон педагог дает простые звуки «а», «о», «у», стол вибрирует и дает ребенку почувствовать звук телом.

Занятия на вибростоле

Фото: Ольга Зубарева

- Наш центр держится не только на преподавателях, - говорит Ирина Осипова. - Его буквально создали родители. Да, их ребятишки особенные, но мамы и папы верят в них, а это самое главное. Многое зависит от родителей, они самые главные проводники в реабилитации. Недостаточно просто отдать ребенка в центр, нужно посвящать ему все свое время. Тогда будет результат. И у многих он есть, они хорошо реабилитированы и уже являются полноценными членами общества. А для нас это самая главная награда.

Обратите на нас внимание!

За последние пять лет в федеральных клиниках получили помощь по установке системы кохлеарной имплантации 31 ребенок (это 100% нуждающихся). Отказов в установке не зарегистрировано. На сегодняшний день в листе ожидания на операцию по установке системы на второе ухо стоит 8 детей.

Деньги из федерального бюджета на эти операции не выделяются, а региональное финансирование в Амурской области отсутствует.

У героини нашего материала Александры Чикачевой имплантированы два уха, но сейчас, по мнению ее мамы, затруднительная ситуация с операциями на второе ухо вообще для детей с сенсоневральной тугоухостью. Считается, что если одно ухо слышит, то уже хорошо.

- Но есть разница, когда человек слышит одним ухом, и когда двумя, - объясняет Мария. - Мы были на приеме у заместителя министра здравоохранения в мае 2018 года, объяснили проблему - нужно выдавать хотя бы одну квоту в год на имплантацию второго ушка амурским детям. Но с нами не захотели говорить, хотя этот вопрос нужно решать на правительственном уровне. В ряде регионов нашей страны операции на вторые уши проводят за счет региональных квот.

Многие дети с одним имплантом (но иногда даже с двумя) говорят неразборчиво, скандировано. Причина этого-  некачественная настройка кохлеарного импланта (КИ). В центре «Надежда» есть специалист, который занимается настройкой КИ. Он проводит настройки разных моделей КИ, в том числе в режиме онлайн совместно со специалистами ведущих клиник России. Раз в год из Санкт-Петербурга приезжают специалисты, чтобы настраивать импланты фирмы MED-EL. Сейчас наладили контакты с московским специалистом, чтобы настраивать импланты фирмы Advanced Bionics и Cochlear. Есть и в Благовещенске специалист-настройщик, он работает с фирмой NEURELEC. Но этот вопрос преимущественно решают сами родители, они организуют настройку аппаратов для своих детей. В области не хватает настройщиков.

- Центр мог бы еще больше развиваться, - считают родители. - Ведь он является спасением не только для ребятишек из Амурской области, но и для глухих детей из других регионов страны.

Фото: Ольга Зубарева

Ответ минздрава

Мы обратились с вопросом установки системы кохлеарной имплантации на второе ухо в министерство здравоохранения Амурской области. Как сообщили специалисты, кохлеарная имплантация - это высокотехнологичная помощь, хирургическое лечение, которое осуществляется только в федеральных специализированных клиниках за счет средств федерального бюджета. Решение о проведении пациенту кохлеарной имплантации на второй ухо принимает исключительно федеральная медицинская организация. Минздрав области не правомочен подписывать решения таким организациям.

Согласно клиническим рекомендациям от 2016 года, показанием к одномоментной двусторонней (бинауральной) кохлеарной имплантации является только диагноз «Сенсоневральная тугоухость IV степени у пациентов, перенесших менингит». Последовательная же двусторонняя кохлаерная имплантация выполняется только при наличии положительной динамики формирования слуха и речи после односторонней кохлеарной имплантации у высоко мотивированных пациентов.

Фото: Ольга Зубарева

Что лучше?

Родители, которые только начинают осознавать то, что их детки не слышат и им нужна помощь, задаются вопросом, что лучше - слуховой аппарат или сразу операция. Слуховые аппараты показаны деткам со 2-й по 4-ю степень тугоухости, кохлеарные импланты устанавливают только с 4-й степенью и глухотой. Сравнивать эти два способа услышать мир не стоит, но родители в один голос утверждают, если есть показания к имплантации, то операцию делать нужно. Но это слышащие родители. Мамы и папы, которые сами не слышат мир, к имплантации относятся с подозрением.

Еще один нюанс - качество слуховых аппаратов различно, те, что предлагают бесплатно глухим деткам, не отличаются отменным звучанием. Поэтому многие родители выделяют деньги и покупают своим детям аппараты с более качественным восприятием. Но все же слуховые аппараты для детей с большой потерей слуха дают минимальные возможности восприятия внешнего мира.

Стоимость фурнитуры на речевой процессор кохлеарного импланта

Упаковка батареек для аппарата (60 шт.) - 3800 рублей в месяц,

Кабель - от 4500 до 12 000 рублей (для разных фирм имплантов) от пары месяцев до года,

Звуковой процессор - меняется раз в 5 лет бесплатно.

Как сообщили в Территориальном фонде обязательного медицинского страхования Амурской области, в 2019 году впервые фонд возьмет на себя оплату речевого процессора, стоимость процедуры около 1 млн рублей. На эти цели предусмотрено 14 млн рублей. Замена процессоров теперь будет проходить в Благовещенске на базе реабилитационного центра «Надежда», детям никуда не нужно будет ездить.

Кстати

До 18 лет дети со степенью тугоухости, как у Саши Чикачевой, носят статус ребенка-инвалида, после им определяют 3-ю рабочую группу инвалидности. Семья Чикачевых получила землю в Приамурье по программе выдачи земли детям-инвалидам. Также им возвращается 50% от оплаты коммунальных услуг.

История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка История амурской семьи, которая справилась с глухотой своего ребенка

 

Стали свидетелями интересного события? Поделитесь! +7 (968) 246-25-97
Заметили ошибку? Выделите её и нажмите CTRL + ENTER

Сообщить информацию об ошибке

Наталья Алымова. - Начиная со второго квартала 2015 года, продажи новых квартир активно поддерживались государственными субсидиями, в то время как на рынке вторичного жилья наблюдался спад.

Доп. информация (не обязательна для заполнения)


Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Гость
Подписаться на комментарии
Введите текст с картинки:
Captcha =
обновить
Чтобы комментировать от своего имени - авторизуйтесь или зарегистрируйтесь.

После нажатия на кнопку «Отправить» вы соглашаетесь на обработку своих персональных данных.

Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!

Мы рады, что Вы решили оставить свой комментарий на нашем сайте!

Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:

  • Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
  • В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
  • Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
  • Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.

Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.

 

Читайте также

Что сделают для амурчан в Десятилетие детства?

Каждый месяц 10 числа для детей будут проводить Единый день безопасности, в рамках которого детям и родителям расскажут о потенциальных опасностях

Амурчане с ограниченными возможностями поедут в Москву шить одежду

Третий год подряд Приамурье присоединяется к всероссийскому чемпионату для людей с инвалидностью «Абилимпикс»

В Белогорске родителей оштрафуют за то, что дети купались без присмотра

Четверых детей из Томи вытащили полицейские

«Мы должны и асфальт класть?»: благовещенцев оставили без нормальной дороги

Жители микрорайона пожаловались на действия коммунальщиков

Двести амурчан отдохнут в космическом лагере

И это лишь за одну смену.

Стало известно какой напиток сильней всего губит зубы

После него нужно сразу же взять зубную щётку!

Когда других проблем нет: в России разработан ГОСТ для фотосессий младенцев

Уже в следующем году документ вступит в силу

На какие уловки мошенников чаще всего попадаются амурчане?

Чему нельзя доверять - в материале 2x2.su

Три этажа и символ экспорта: как Приамурье покажет себя на ВЭФ-2019?

Павильон Амурской области стилизуют под контейнеры

«У меня до сих пор шрамы на пальцах»: три впечатляющие истории женщин, перенесших химиотерапию

Что заставляет жить, бороться, почему никого не волнует эмоциональное состояние пациента и когда становится совсем плохо - об этом откровенно рассказали амурчанки
2

«Спасти утопающего»: что делать, если на ваших глазах тонет человек

Портал 2х2.su и амурские спасатели подготовили свою фотоинструкцию

Политолог: «Разрыв в доходах бедных и богатых раздражает»

Но положение в Амурской области можно считать стабильным

Лечим аллергию: советы врача

Что вызывает аллергию, чем её лечат и как предупредить заболевание

«Аж душа дрожит»: пять книг с любовной драмой

Книжный обзор для заядлых книголюбов

Как родить при бесплодии?

Главное, что нужно знать об ЭКО в Приамурье

Дети в Приамурье купаются в фонтанах, полных заразы

Роспотребнадзор выступил с предупреждением

Растим шикарную бороду: советы специалиста

Как отрастить роскошную бороду, и не только...

«И ведьмы, и волшебники»: пять книг о других мирах

Увлекательные книги для чтения в нашем обзоре

Останутся ли амурчане в регионе ради денег и карьеры?

Отвечаем на вопрос, почему люди уезжают и что их может удержать?

«По следам миллиардеров»: что амурчанин делал в Каннах?

Нет, не посещал Каннский фестиваль

В ресторане Москвы продали 16-летнюю девочку за 500 тысяч рублей

Работорговец искал жертв в социальных сетях

«Дочку мать об пол швырнула»: как отец-одиночка воспитывает 6 детей

Отец-одиночка хвастается пятью девчонками и сыном

Почему в Приамурье не доделывают капремонт?

Крышу одного из домов в п. Новобурейском Бурейского района ремонтники перестилают уже почти полгода

Мост в Китай осложнил жизнь амурским речникам

Все о будущем пассажирских речных перевозках, в нашем материале

Сейчас на сайте

51 873

объявления

Вакансии

Наши партнеры