2x2 | Общество | Двухлетней девочке из Приамурья нужны деньги на лечение в Германии

Двухлетней девочке из Приамурья нужны деньги на лечение в Германии

Общество 17:00 | 12 декабря | 2013
Двухлетней девочке из Приамурья нужны деньги на лечение в Германии

Только на обследование маленькой Алисы, страдающей редким заболеванием, требуется больше 800 тысяч рублей

Девочка больна метилмалоновой ацедурией (чувствительной к витамину В12). Это генетическое заболевание, которое входит в список угрожающих жизни. По словам лечащих врачей, Алиса - единственный в России ребенок с таким диагнозом, да и по всему миру тех, кто болен метилмалоновой ацедурией, наберется немного.

- Когда Алиса появилась на свет, она мало чем отличалась от своих сверстников. Разве что была очень спокойной, а еще очень улыбчивой и любопытной. К семи месяцам доченька стала активно ползать, вскоре - ходить вдоль опоры, а к году - самостоятельно вставать, - рассказывает Лариса Ланкина, мама Алисы. - А когда Алисе исполнился годик, стало заметно, что она физически слабее своих сверстников. Мы ждали, что доченька вот-вот пойдет, но этого так и не произошло. Развитие как будто бы остановилось, ей вдруг все стало малоинтересным. Мы начали замечать отставание в моторном развитии, утомляемость, улыбка практически исчезла с ее лица, возникли трудности с прикормом.

Алиса с каждым днем становилась все слабее и слабее. Девочка постоянно спала, в сутки она бодрствовала два - три часа. Ребенок перестал самостоятельно просыпаться, родителям приходилось будить ее, чтобы покормить. Девочка просыпалась на короткое время, а потом снова засыпала. Алиса не просто уступала в развитии сверстникам, а час за часом теряла приобретенные ранее навыки. Проведенная томография показала изменения в головном мозге, точный диагноз врачам областной больницы установить не удавалось. Однако Алису усиленно лечили, родители стали замечать положительную динамику: девочка стала с аппетитом кушать, ползать, улыбаться…

- Вера в то, что Алиса вот-вот окрепнет, начнет восстанавливать потерянные ранее навыки и будет быстро догонять своих сверстников, крепла с каждым днем. А потом - звонок из Москвы. Как сейчас помню голос заведующей генетической лабораторией и слово в слово то, что она сказала... В анализах обнаружена метилмалоновая кислота, а значит, велика вероятность генетического заболевания - метилмалоновой ацедурии. Мне тогда казалось, что это не про Алису. Ведь ей становится лучше, - рассказывает мама девочки Лариса.

Летом этого года девочке вновь стало хуже - появилось передергивание плеч, перекос лица, подергивание мимической мускулатуры, Алиса стала плохо глотать и жевать пищу. Малышка могла плакать по два - три часа в день.

В Российской детской клинической больнице (Москва) поставленный ранее диагноз подтвердился. Оказалось, что все беды от метилмалоновой кислоты. Именно она медленно отравляет центральную нервную систему, все внутренние органы, в особенности почки, мозг, сердце, печень. Все продукты вызывают нарастание кислоты в организме, поэтому ребенок не может питаться обычной белковой пищей в необходимом для развития организма количестве.

Чуть позже выяснилось, что у маленькой Алисы форма заболевания, чувствительная к витамину В12. Это наиболее удачный вариант, ведь основное лечение состоит в постоянном введении витамина В12 и специальной диете (в случае нечувствительности лечение состоит в пересадке почек).

Так как Алиса - единственный в России ребенок с этой формой заболевания, то и изученных методик контроля таких больных нет.

- Неизвестно, какая суточная доза нужна, чтобы не было гипервитаминоза, который перечеркнет все надежды на улучшение жизни Алисы. Нет диетолога, который бы составил такую диету, при которой ребенок мог развиваться и иметь шанс на жизнь среди сверстников, на создание полноценной семьи. Сейчас мы используем низкобелковую диету, но прибавки в весе по-прежнему нет, - продолжает Лариса Ланкина.

Однако выход есть. В германской клинике при Хайдельбергском университете это заболевание изучают уже более 50 лет. Но лечение там, конечно же, дорогостоящее - только на предварительное  обследование необходимо 827 000 рублей. После получения результатов девочке с мамой придется еще две недели провести в Германии (за свой счет), затем пройти дообследование или уже затем лечение в зависимости от полученных результатов.

Семья Алисы совсем недавно переехала из Амурской области в Белгород. На новом месте жительства друзей пока особо нет, именно поэтому семья Ланкиных обращается за помощью на родину. Клик о помощи Алисе родители уже бросали в соцсети и увидели, что мир не без добрых людей, ведь за два дня на счет поступило порядка 14 тысяч рублей. Давайте и мы не останемся равнодушными.

Реквизиты для перевода: ОАО «Сбербанк России»

Получатель: Ланкина Лариса Анатольевна

Наименование банка получателя (перевод средств в рублях):

ОАО «Сбербанк России» филиал № 8592/0002 ОСБ 8592

Счет № 42307.810.2.0700.0208002

Перевод средств в рублях на карту «Сбербанк» 4276 8070 1631 2537 (Ланкина Лариса Анатольевна)

Электронные кошельки:

YANDEX деньги: 410012079339058

WebMoney в рублях:R397879145328

WebMoney в евро: E401359173665

Заметили ошибку? Выделите её и нажмите CTRL + ENTER

Сообщить информацию об ошибке

Наталья Алымова. - Начиная со второго квартала 2015 года, продажи новых квартир активно поддерживались государственными субсидиями, в то время как на рынке вторичного жилья наблюдался спад.

Доп. информация (не обязательна для заполнения)


Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Гость
Подписаться на комментарии
Чтобы комментировать от своего имени - авторизуйтесь или зарегистрируйтесь.

Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!

Мы рады, что Вы решили оставить свой комментарий на нашем сайте!

Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:

  • Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
  • В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
  • Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
  • Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.

Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.

 

Читайте также

Хакеры ограбили банк на 100 миллионов рублей

По предварительным данным, злоумышленникам удалось взломать защиту автоматизированной банковской системы 

Белогорцы стали в три раза чаще болеть сифилисом

Два случая заболевания зафиксированы у детей в возрасте 3 и 14 лет

В Приморье двухлетний мальчик сбил внедорожником мать и брата

Оставленный без присмотра малыш переключил коробку передач с положения «парковка» на «нейтральное», после чего тяжелая машина покатилась на его близких 

Общественников Благовещенска возмутила реклама алкоголя с ребенком

Малыш показывает «класс», стоя посреди алкомаркета на фоне бутылок с водкой

В Благовещенске хирург из Москвы за один день прооперировал 11 детей с пороком сердца

Александр Осиев помог ребятишкам в возрасте от года до 13 лет. В городе он побывал уже во второй раз
2

Сейчас на сайте

106 080

объявлений

Опрос
А вы поддержали бы законопроект о запрете увольнять ипотечников?
ВСЕ ОПРОСЫ
АРХИВ НОМЕРОВ